O balde de água e a ELA

 

   

   Muitos têm visto a cena: uma celebridade, não importando de que área de atuação (George W. Bush, Mark Zuckerberg, Daniela Ruah), despeja sobre si mesma um balde de água, às vezes de gelo, às vezes de ambos (houve uma que despejou sobre si um balde de dólares), mas não tem entendido; quando muito, consegue a informação de que se trata de uma campanha tendente a arrecadar fundos para as pesquisas sobre a esclerose lateral amiotrófica, ELA, também chamada de “mal de Lou Gehrig” ou “doença de Charcot”. Jean-Martin Charcot foi um médico e pesquisador francês (1825-1893). Já Lou Gehrig foi um jogador de futebol americano falecido aos 38 anos e que padecia dessa moléstia; retirou-se do esporte que praticava (bem) aos 36 anos, tendo falecido dois anos após (1903-1941).

      Existe um livro belíssimo chamado “A última grande lição: o sentido da vida”, escrito por Mitch Albom e que narra o seu reencontro e convivência com um antigo professor do tempo de universitário, Morrie Schwartz, que padecia desse mal: o livro é emocionante, pois acompanha os últimos dias da vida do mestre. Depois de lê-lo, vivi o seguinte episódio: eu estava fazendo, em sistema de plantão, o atendimento de público na Procuradoria Regional de Campinas, quando entrou na minha sala uma mulher e começou a narrar a sua desdita, não contendo o choro; dela, não: de seu marido, que estava acometido de uma doença degenerativa incurável e o casal não tinha dinheiro para custear o tratamento. Indaguei pelo nome da doença. Ela respondeu: o senhor não conhece; é esclerose lateral amiotrófica. Completei: também conhecida por mal de Lou Gehrig. Ela arregalou os olhos: o senhor conhece. Sim, li sobre ela. Após atendê-la, tomei a liberdade de recomendar a ela que lesse o livro “A última grande lição...”, para que ela se preparasse para o que a doença provocaria em seu marido, que, naquela altura, tinha 38 anos. Destaquei um Procurador do Estado para requerer judicialmente o custeio do tratamento, que era – é ainda – meramente paliativo, e a medida foi deferida.

            Pessoas famosas sofreram ou sofrem dessa insidiosa moléstia: o físico teórico Stephen Hawking, o músico Charles Mingus e o futebolista brasileiro (que jogou no Fluminense e na seleção brasileira) Washington, morto aos 25 de maio de 2014.

            A campanha desencadeada chama-se Ice Bucket Challenge (literalmente: desafio do balde de gelo) e a sua finalidade é arrecadar dinheiro para que as pesquisas sobre a doença possam ser incrementadas, descobrindo-se a sua origem e consequentemente a sua cura. Como sempre existe o lado contrário, há pessoas, principalmente “nesta terra descoberta por Cabral”, criticando a campanha, pois dá, segundo a visão deturpada desses “do contra”, mais destaque às celebridades do que à doença. Não é bem assim: a campanha tem feito com que as pessoas olhem para os participantes da campanha e tomem conhecimento da existência dessa terrível moléstia degenerativa e incurável. Para usar uma frase do livro: “com a doença, a musculatura da pessoa derrete como a cera da vela”.

            É de se esperar que milhões de dólares sejam arrecadados (já ultrapassou a marca dos 15 milhões) e que as pesquisas atinjam aquilo que pretendem, para que o mal deixe de ser incurável.